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Crean un registro de voluntarios para buscar una cura a la ELA

3 meses ago
in Sociedad
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Crean un registro de voluntarios para buscar una cura a la ELA
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La Fundación Esteban Bullrich (FEB) puso en marcha un programa para investigar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a través de un registro de datos y del financiamiento de investigaciones y ensayos clínicos. RegistrELA pretende alentar a las personas que sufren la enfermedad a sumarse como voluntarios para poder participar en terapias innovadoras, así como dar soporte a los pacientes y a sus familiares.

El ex senador nacional propuso “ser la voz” de los que padecen este tipo de esclerosis, ya que a medida que perdía su voz, “conocía otras personas con la enfermedad que, a pesar de tenerla, no eran escuchadas”. Además, destacó que la ELA tiene cura, pero faltan recursos para investigarla. El registro pretende ser “la forma de conocerlos a todos y empezar a gritar juntos y a coro”, agregó.

La Fundación estima que hay 3.000 personas en el país que padecen ELA. Según Ricardo Manson, director ejecutivo de la FEB, “la iniciativa tuvo muy buena recepción, hasta la fecha ya se han inscripto más de 250 voluntarios en el registro”. Manson remarcó que con la base de datos también se quiere “lograr que los centros de investigación se interesen en esta enfermedad y que miren a la Argentina como opción” para tratarla.

Desde la cuenta de Twitter de la FEB y el perfil de Instagram de Bullrich, lanzaron un vídeo para la campaña con distintos testimonios de personas que forman parte del registro y que fueron diagnosticadas con esta afección.

Con el mensaje esperanzador de “la ELA tiene cura, solo hay que encontrarla”, los voluntarios expresaron sus ganas de seguir adelante y recalcaron la importancia del proyecto para llevar a cabo posibles avances en la lucha contra la enfermedad.

En abril del 2021 el senador fue diagnosticado de esta enfermedad neurodegenerativa que todavía no cuenta con un antídoto. A través de su fundación, Bullrich busca “ayudar a curar o mejorar la calidad de vida” de quienes están transitando la enfermedad para “beneficio de todos”.

MG

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