A pocas horas de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que es este lunes 28 de febrero, el muralista urbano Martín Ron, reconocido internacionalmente por sus obras gigantes, le está dando los últimos retoques al mural de 220 metros cuadrados en Villa Crespo (Juan B. Justo casi esquina Castillo). Se titula: “Enfermedades no tan ´pcp frecuentes’.
El artista representó la odisea diagnóstica con las manos de un médico destrabando un ‘cubo de Rubik’, una analogía del verdadero rompecabezas interminable que deben transitar la gran mayoría de los pacientes con una enfermedad poco frecuente (EPOF) y sus familias antes de acceder a un especialista que le ponga nombre y apellido a la enfermedad con la que viven.
La actividad corresponde a una iniciativa de Takeda y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) y lleva el hashtag de #NoTanPocoFrecuentes porque, si bien cada una presenta una bajísima incidencia en la población general, sumadas afectan -extrapolando estadísticas internacionales- al 8% de la población, lo que en nuestro países representa la cifra de 3,6 millones de argentinos1.
“Son cerca de 8 mil patologías diferentes, la mayoría se presenta al nacer y el origen suele ser genético, pero también pueden darse en la edad adulta”, afirmó Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof.
Martín Ron y su pincel.
“El arte urbano suele ser un verdadero llamado de atención en la vía pública, destacándose del paisaje e interactuando con la gente, promoviendo un diálogo en el que las distintas interpretaciones son bienvenidas. También es una poderosa herramienta de inclusión y de transformación social. El desafío de completar un cubo Rubik, que muchas personas lo hacen más o menos rápido pero que otros pueden pasarse la vida sin lograrlo, refleja la situación de las personas con EPOF y de sus familias en busca de un diagnóstico que muchas veces tarda en llegar”, consignó Martín Ron.
“Estamos muy entusiasmadas con la imagen final que produjo el artista: pocos objetos explican tan bien el pesar diario de los pacientes. Felicitamos a Martín Ron por su trabajo e invitamos a la gente a sumarse con sus redes y los mensajes en favor del reconocimiento de las personas con enfermedades #NoTanPocoFrecuentes”, destacó Roberta Anido de Pena, presidenta de Fadepof.
PS
