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Enfermedades poco frecuentes: la importancia del diagnóstico y el buen cuidado

5 meses ago
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Enfermedades poco frecuentes: la importancia del diagnóstico y el buen cuidado
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“Se me vino el mundo abajo”. Esa es la frase que escucho con más frecuencia cuando hablo sobre el momento del diagnóstico con familias en el hospital, en mi consultorio, en mi fundación o en asociaciones de pacientes y familiares.

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el objetivo de concientizar a la sociedad sobre la compleja situación que atraviesan entre el 6% y el 8% de la población mundial; y cerca de 3 millones y medio de familias en nuestro país. Hablo de familias y no de personas porque son diagnósticos que afectan a todo el grupo familiar; toda la dinámica se modifica para poder atender a las múltiples consultas con diferentes especialistas, para el logro de la mejor calidad de vida posible.

Quizás en el último tiempo reconocemos casos como el de Emita o el de Esteban Bullrich. Estos diagnósticos pueden manifestarse en cualquier etapa de la vida, aunque la mayoría, un 75%, tienen su aparición en la infancia.

Pero ¿qué son las enfermedades poco frecuentes? Son cerca de 8.000 condiciones que representan una problemática de salud pública debido a la falta de profesionales capacitados en el área, la escasez de investigaciones, la insuficiencia de políticas públicas y la ausencia de tratamiento o la inequidad para su acceso. Podrían ser definidas como un conjunto amplio y variado de condiciones que se caracterizan por afectar, cada una de ellas, a un reducido número de individuos en la población, ser crónicas y muchas veces generar discapacidad.

Nuestras investigaciones, realizadas principalmente en pediatría, nos dan algunos signos de alerta. La calidad de vida se ve afectada, es más baja en comparación con otras familias y esto podría estar relacionado con la sobrecarga del cuidador, que muchas veces suelen ser las madres. Encontramos también que la salud mental se ve afectada mostrando un alto nivel de problemas principalmente de ansiedad y depresión.

Un aspecto que resulta positivo es el logro del diagnóstico. Aquellas familias que ya tienen un diagnóstico suelen sentirse mejor en comparación con familias que aún se encuentran en la odisea diagnóstica. Poder transitar las emociones que conlleva esa comunicación del diagnóstico permite el logro de una buena adaptación psicológica que se asocia con un mayor empoderamiento y una mejor calidad de vida.

Podemos recordar la película Wonder, donde el personaje principal es un niño que tiene una condición poco frecuente, el impacto del diagnóstico, el bullying que sufre el personaje, la preocupación de los padres y el cuidado, que muchas veces, sin intención, se convierte en sobreprotección. El personaje de la hermana dice una frase que creo simboliza perfectamente la dinámica que vemos en muchas familias “él es el sol… y todos giramos alrededor de él”.

¿Qué podemos hacer desde la psicología? Brindar apoyo, escuchar empáticamente, contener las emociones difíciles, acompañar para el logro de una mejor aceptación del diagnóstico y una mayor adherencia al tratamiento; y algo que es fundamental, cuidar al que cuida. Al momento de diseñar talleres o espacios de acompañamiento psicoeducativo, no solo pensamos en quien tiene el diagnóstico, sino además en sus hermanos, parejas, abuelos, padres, amigos y toda aquella persona significativa.

Para terminar, quiero remarcar especialmente el rol del cuidador, que muchas veces suelen ser los padres, esas figuras que sienten que tienen que poder con todo, que al despertarse se convierten en héroes de capas invisibles, pero por la noche son igual que todos nosotros. Debemos cuidarnos, para poder cuidar. Y como sociedad, comprometernos a ser más empáticos, porque esa familia puede estar sintiendo que “se le vino el mundo abajo”.

La autora de esta columna es profesora titular de la Universidad Católica Argentina (UCA), e integrante del Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía.

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