En qué horario, dirección y cómo llegar: cada vez que salen de sus casas para dirigirse a cualquier destino, las personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se enfrentan una pregunta más.
“Necesitan planificar constantemente su vida y actividades en base al acceso a un baño de modo ‘seguro'”, comenta Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, dedicada a la concientización sobre la EII y la asistencia a pacientes y familiares.
“La sensación y necesidad de inmediatez de llegar a un baño en muchas ocasiones es aún mayor que el propio dolor orgánico que ocasiona la enfermedad. Se enfrentan todos los días al desafío de compartir con el entorno (escuela, trabajo, amigos) lo que la EII provoca, sin ponerse colorados”, agrega Luciana, mamá de Juana, que tiene Enfermedad de Crohn.
Esa necesidad es la que impulsó el proyecto de ley “No puedo esperar”, promovido por la Fundación Argentina de Ayuda para las Personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (FUNECCU).
La iniciativa -que perdió estado parlamentario en 2019- busca garantizar el acceso en baños públicos u organismos privados de atención al público sin necesidad de consumir o ser clientes, prioridades en cajas de pagos o trámites y acceso a asientos de prioridad en transportes públicos.
Y prevé la cobertura al 100% de estudios y tratamientos, protección social, escolar y laboral de las personas con EII.
Si bien es una tarea que realizan a diario, cada 19 de mayo, Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), asociaciones médicas y de pacientes se dedican a promover un mayor conocimiento sobre estas patologías que afectan a unas 20 mil personas en Argentina (unas 6 millones en el mundo).
Diarrea, dolor abdominal, pérdida de peso, algunos de los síntomas de estas enfermedades. Foto Shutterstock.
Qué es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
La EII son un conjunto de enfermedades autoinmunes, inflamatorias y crónicas que afectan diferentes partes del tubo digestivo y se presentan en forma de brotes de intensidad variable.
Existen tres categorías: enfermedad de Crohn (puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano), colitis ulcerosa (involucra sólo el intestino grueso – colon) y la colitis no clasificable o también llamada indeterminada.
Pueden provocar una gran variedad de síntomas como diarrea, pérdida de peso, cansancio, fiebre o febrícula, sangrado rectal, dolor abdominal, obstrucción intestinal y fístulas.
Muchas veces se pueden confundir estos cuadros con otras patologías como el síndrome de intestino irritable o la gastritis, por lo que muchas veces los pacientes deben atravesar una “odisea diagnóstica” de hasta 7 años para saber qué es lo que tienen.
En ocasiones, también pueden aparecer manifestaciones asociadas, como el dolor articular o afecciones dermatológicas.
Afecta por igual a hombres y mujeres, y si bien suele aparecer entre los 20 y los 30 años, entre 2 y 3 de cada 10 pacientes son diagnosticados en la infancia.
Otras noticias
Fundación Más Vida cuenta con un “comprobador de síntomas” útil para aquellas personas que tienen síntomas intestinales o extraintestinales que persisten en el tiempo y pueden ayudarlas a orientar la necesidad de una consulta médica.
Y médicos argentinos desarrollaron una aplicación online, también de acceso gratuito, dirigida a profesionales, para mejorar el diagnóstico y el manejo de la enfermedad.
Impacto en la calidad de vida
Si bien cada persona transita la enfermedad de forma diferente, los pacientes suelen compartir necesidades y temores. Y enfrentan a menudo situaciones que, aunque para muchos pasen desapercibidas, obstaculizan el desarrollo normal de su vida diaria.
“Muchas veces es gente joven, que no prevé de ninguna manera estar enferma, mucho menos de una enfermedad crónica, que requiere medicación. Los síntomas de la enfermedad activa impactan en todas las áreas de la vida: social, laboral, recreativa e íntima”, explica Juan Andrés De Paula, presidente del Grupo Argentino de Estudio de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GADECCU).
“También se convierte en un desafío encontrar las palabras para explicar por qué el ausentismo en la escuela o el trabajo, por qué deciden no participar en encuentros sociales, por qué interrumpen una conversación de repente, y explicar que tienen una enfermedad que pocos conocen, que no se cura, que no es cuestión de la comida que se ingiere, que no es psicosomática”, añade Escati Peñaloza.
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico implica muchas veces reunir hallazgos obtenidos a través de diferentes estudios, como si fueran piezas de un rompecabezas, grafican especialistas.
El gastroenterólogo Martín Toro, integrante de GADECCU, precisa que además de la ileocolonoscopia, pueden indicarse análisis de sangre, de materia fecal, estudios por imagen y biopsia.
“Un diagnóstico precoz y oportuno nos permite detectar la enfermedad en un momento en el cual muchas de las secuelas que pueden originarse, son prevenibles y reversibles”, dice la médica gastroenteróloga Josefina Etchevers, integrante de la comisión directiva de Sociedad Argentina de Gastroenterología (SAGE).
Los especialistas destacan que para tratar las EII es fundamental un abordaje multidisciplinario (que involucra a gastroenterólogos, coloproctólogos, nutricionistas, psicólogos, enfermeros).
Para el abordaje de las EII se utiliza antiinflamatorios de acción local, corticoides, los nuevos medicamentos biológicos y también puede ser necesaria la cirugía.
“Los tratamientos de estas enfermedades han avanzado de manera revolucionaria. Hubo un verdadero cambio de paradigma. Hoy, gracias a las nuevas terapéuticas que son mucho más efectivas y con menores efectos adversos, sumado a un mejor conocimiento de la evolución de la enfermedad, tenemos resultados cada vez más favorables”, afirma Etchevers.
Los pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa hablan de fuego, explosiones, dolor, incertidumbre. Foto Archivo/Artista: Pancho Monti.
Desafíos
No obstante, según Luciana Escati Peñaloza todavía son muchos los obstáculos a los que se enfrentan los pacientes, entre los que menciona las dificultades para sostener tratamiento a largo plazo.
“Para muchos, afrontar este tipo de enfermedades poco frecuentes se vuelve un trabajo adicional que involucra para las visitas al médico, estudios de control, medicación y demás cuestiones necesarias para su salud”, destaca.
Actividades
La Fundación Mas Vida llevará a cabo por segundo año consecutivo el Conversatorio Argentino para pacientes con EII: INFLAMATORIA 2022, que cuenta con el apoyo de la SAGE, GADECCU y la Federación Argentina de Gastroenterología (FAGE). Se podrá acceder el 19/5 desde las 21.30 de manera virtual a través de Facebook e Instagram Live de la Fundación Más Vida: @fundacionmasvida.
FUNECCU, en tanto, impulsa una serie de actividades (entre las que se destaca un congreso de pacientes el 19 y 20 de mayo) que buscan poner de relieve la necesidad de que recupere estado parlamentario el proyecto de ley presentado en 2019. Proponen sumarse en redes con el hashtag #LeyCrohnYColitisUlcerosa.