El ex senador Esteban Bullrich pidió por Twitter a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) que apruebe el uso en el país de un medicamento contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
“Hoy Canadá aprobó el AMX 0035, una droga para la ELA. Este es un estudio que los enfermos de ELA venimos esperando, mientras que la FDA demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año”, comenzó un hilo de Bullrich en la red social.
“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón)”, siguió.
Esto último que indica es en referencia a que cuando un medicamento se aprueba en los auditores de esos tres países, los pasos para la aprobación local son más fáciles. Al aprobarse solamente en Canadá, por el momento, sería más complejo el procedimiento.
Y disparó una frase contundente: “Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia“. En este sentido, dijo que “los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”.
“Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”, terminó en un último tuit.
Bullrich sufre de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), que también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig (así se llamaba el jugador de béisbol al que se le diagnosticó en 1939). La patología es progresiva y no tiene cura.
Lo que dijo el laboratorio
En la página Web del laboratorio Amylyx explicaron que “Health Canada aprobó ALBRIOZA (fenilbutirato de sodio y ursodoxicoltaurina), con condiciones, para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)”.
“Los datos clínicos demostraron un beneficio estadística y clínicamente significativo en los resultados funcionales de las personas con ELA que tomaban ALBRIOZA (también conocido como AMX0035) en comparación con las personas que tomaban placebo”, definieron.
“Esta decisión marca la primera aprobación de comercialización de ALBRIOZA otorgada a Amylyx en todo el mundo”. “Durante casi una década, nos hemos comprometido a crear momentos más significativos para las personas que viven con ELA y sus familias”, siguieron desde el laboratorio.
En nombre de Justin Klee y Joshua Cohen, codirectores generales y cofundadores de Amylyx, escribieron: “Estamos entusiasmados con la decisión de Health Canada de aprobar ALBRIOZA con condiciones. ALBRIOZA es una terapia que demostró en nuestro ensayo CENTAUR un impacto estadísticamente significativo y clínicamente importante en la función, solo o como complemento de las terapias existentes para la ELA”.
“Estamos agradecidos a las personas que participaron en nuestros ensayos clínicos, a sus familias, a los investigadores y a la comunidad de la ELA por ayudar a conseguir este hito”, concluyeron.
Una entrevista íntima
La semana pasada, Bullrich brindó una entrevista cruzada por las emociones con Viviana Canosa, en la que habló de su presente, luego de que en diciembre renunciara a su banca ante el avanzado estado de la enfermedad que padece.
Ayudado por un dispositivo tecnológico que emite su voz, el dirigente del PRO sostuvo que “resignarse es perder la oportunidad de vivir” y reveló: “Vivo creyendo que voy a sanar”.
“Como dicen en inglés, si la vida te da limones hacé limonada. Lo importante es aprovechar al máximo las oportunidades que se te presentan y siempre con actitud positiva y sabiendo que Dios no te pone pruebas que no puedas superar con los talentos que te dio”, sostuvo durante el reportaje que brindó desde su casa.
Sobre su actualidad, dijo: “todavía estoy trabajando para ser una mejor persona, una mejor versión”. “Aprendí a ser más paciente”, agregó.
DD
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